Non, nous n’avorterons pas de notre enfant s’il est trisomique. Attentes, réflexions, amour…

NIPT dépistage prénatal non invasif ADN fœtal

Avant de s’échauder pour rien, j’aimerais préciser que cet article n’est pas un pamphlet contre l’IVG, que je supporte à 200% par ailleurs. Je le différencie de l’avortement d’un fœtus de 3-4 mois pour « défaut de fabrication ».


Il y a quelques jours, je reçois un message de mon GP (General Practitioner) sur mon répondeur, c’est très inhabituel. Je sens d’avance ce qu’elle va me dire et j’avais raison :

Hi Laura,

Désolée de ne pas t’avoir en direct mais j’ai essayé de t’appeler 2 fois et je tombe sur ton répondeur.

Je t’appelle pour te dire que j’ai reçu tes résultats de dépistage du 1er trimestre et qu’ils montrent que le risque que ton bébé ait le syndrome de Down est de 1:300. Bien que cela soit considéré comme un risque plus élevé que la normale, cela ne signifie pas que ton bébé soit forcément atteint de trisomie 21, mais simplement qu’un test supplémentaire est recommandé.

J’ai pris la liberté de te référer à l’équipe obstétrique de Wellington hospital. Appelle-moi si tu as des questions.

En effet, 2 semaines avant, j’avais opté pour le dépistage offert durant la 2ème échographie à 13 semaines de grossesse. Cela impliquait des mesures prises au niveau de la nuque du bébé (clarté nucale), couplée à une prise de sang, et des données sur ma personne (âge, mode de vie etc). Tout cela serait analysé par un algorithme qui pondrait un chiffre.

Je suis en super santé, non fumeuse, tout normal, mais il s’est avéré que mon âge, 37 ans, et 0,1mm de trop à la clarté nucale aient joué sur le résultat : 1:300. Ce qui signifie que j’ai 1 chance sur 300 de porter un enfant atteint de trisomie 21.

J’étais un peu choquée, mais surtout parce que faire des tests supplémentaires et attendre encore m’ennuyaient profondément. J’étais enceinte de presque 4 mois et nous ne l’avions encore dit à personne car nous attendions que tous les tests soient finis. Je l’ai annoncé à mon homme, et finalement, j’ai éclaté en sanglots en lui disant que j’aimais déjà notre enfant et que je ne voulais pas réfléchir à tout ça. Nous étions alignés là-dessus.

Je me suis vite ressaisie, je dois dire que le trouble ne dure jamais bien longtemps chez moi. Et ma force a repris le dessus.

Les jours suivants, je n’ai pas pu m’empêcher de me renseigner et de lire sur le sujet. Ça n’a pas trop changé mon quotidien qui est rempli de lecture sur tous les sujets qui m’intriguent. Puis je suis redevenue zen assez vite.

 

Ce matin, j’ai été faire le test non-invasif « NIPT » , dépistage prénatal non invasif (ADN fœtal) de la trisomie

Nous avons attendu 2 semaines avant le RDV pour ce test, et ce fût assez pénible. Mais cela valait le coup.

J’ai eu beaucoup de chance car en Nouvelle-Zélande, il y a une alternative à l’amniocentèse et au CVS qui sont invasifs. Il s’agit d’une nouvelle méthode fiable à plus de 99%, par simple analyse de l’ADN dans le sang, et elle est maintenant 100% gratuite en Nouvelle-Zélande pour les femmes à risque (sinon elle coûte $500-700).

J’ai demandé à mon homme de venir, un peu coupable de le mettre en retard pour une simple de prise de sang, mais finalement, mon feeling a été bon car c’était aussi un RDV informatif important. Nous avons été super bien reçus, par une sage-femme de la « maternal fetal medicine ». Elle a pris un quart d’heure pour nous donner toutes les informations sur ce test.

Vous pouvez voir le feuillet d’information ici (en anglais) :

NIPT dépistage prénatal non invasif ADN fœtal
NIPT dépistage prénatal non invasif ADN fœtal – PDF

Nous avons appris que ce test sanguin donne aussi le sexe du bébé, mais nous préférons le savoir à l’échographie. Après ses explications, elle m’a demandé mon consentement signé pour le test, en effet mon ADN et celui du bébé (présent dans mon sang) vont être envoyés en Australie pour analyse. C’est un peu complexe plus qu’une prise de sang normale.

Nous avons été un peu remués par ce RDV. Statistiquement, les chances restent faibles, mais c’est le fait de se retrouver dans une salle, en face de quelqu’un, pour évoquer la trisomie (ou tout autre problème de santé d’ailleurs) qui est désagréable. On aimerait juste que ça roule et basta !

Après la prise de sang, nous sommes descendus dans l’immense rez-de-chaussée de l’hôpital, où quelqu’un jouait tout un tas de mélodies sur un piano à queue mis à disposition. Nous avons pris un petit-déj et un café dans le hall.

 

Fausses idées persistantes sur la trisomie 21

Nous en avions déjà parlé bien avant ma grossesse, faire partie des 95% de personnes qui avortent de leur enfant trisomique, on est pas bien chaud. Faire partie des 99% de parents d’enfants trisomiques heureux de l’être et des 88% qui disent que cet enfant a amélioré leur vie, beaucoup plus.

Nous avons eu tous les deux la chance de rencontrer des personnes atteintes de trisomie 21 lorsque nous étions enfants, et nous en gardons un bon souvenir, qui nous a bien gardé de développer des préjugés ignorants. En effet, cela fait à peine une dizaine d’années, que grâce aux témoignages et à Internet, on a accès à des informations qui nous montrent à quel point les personnes trisomiques sont capables, et étaient juste mise de côté et/ou abandonnées émotionnellement, et ça, depuis des siècles.

On découvre aujourd’hui seulement de quoi ils sont capables, cinéma, sport haut niveau, commerce, musique… Cela fait quelques années seulement que les parents se lancent et s’investissent de plus en plus dans l’éducation bienveillante, alors qu’il y a encore 50 ans, on était nourris et élevés assez passivement.

Je trouve le manque d’intérêt pour les formes alternatives d’intelligence vraiment dommage, que l’on parle de « handicaps » ou non. Beaucoup de personnes génétiquement « normales » ne trouvent pas leur place dans la société parce qu’on ne leur fait pas de place.

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On est OK pour reconnaître que l’autisme a révélé de nombreux génies, mais les personnes atteintes de trisomie dérangent encore trop pour qu’on leur donne de la visibilité. Et cela parce que la plupart des gens se foutent de qui vous êtes à l’intérieur du moment que vous rentrez dans le lot niveau apparence.

 

 

En Nouvelle-Zélande, on peut lire un article sur Rachel et sa fille Eden. Et ces quelques lignes, résument tellement de choses :

Rachel Price a appris qu’Eden était trisomique à sa naissance.

« Je me souviens distinctement de cette conversation quand elle s’est produite et je me souviens de ce changement pour nous », a-t-elle déclaré.

« Parce que nous étions si excités et si ravis, et puis tout d’un coup, toutes nos attentes et nos espoirs ont été arrachés sous nous. »

Rachel dit qu’elle n’a surmonté le choc que parce qu’elle connaissait un adulte trisomique, qui a apaisé ses craintes.

Maintenant, elle a une écolière confiante de 12 ans, qui, comme beaucoup de ses amis, envisage de devenir une star de YouTube.

Le choc, la destruction des idées qu’on se construisait… beaucoup ne vont pas au-delà.

Le fait de connaître une personne trisomique semble changer la donne. On passe du schéma choc-peur-annulation à choc-peur-surmonter la peur-réalisme, et la vie continue.

On dit que la peur nous fait prendre les mauvaises décisions et passer à côté de maints bonheurs.

« Je regarde toujours avec joie les reportages sur les personnes atteintes du syndrome de Down qui se marient et je m’attends à ce qu’Eden ait de l’amour, elle quittera la maison – parce que nous la ferons, nous avons en quelque sorte fixé une limite de temps. , 25 ans et nous allons la pousser hors du nid. »

 

Pas besoin d’être atteint de trisomie pour souffrir des mêmes maux

Je connais personnellement des personnes qui étaient des bébés dit normaux, sans aucun problème, et qui ont développé de grands retards intellectuels et moteurs à cause de la négligence de leurs parents et d’un environnement malsain.

Cela me mène aussi à constater qu’on peut être une personne « normale », même venant d’un environnement assez sain, et ne pas être épargné par : le retard intellectuel, la lenteur d’apprentissage, la codépendance, la durée de vie plus courte, les problèmes de santé graves, le rejet des autres à l’école, les difficultés à trouver l’amour, les difficultés à être heureux, le fait de souffrir en se comparant aux autres, le fait d’avoir accès à tout mais de ne rien faire par inertie, l’inaptitude à gérer ses émotions, à devenir un être libre et indépendant. Ce genre de choses, je les vois régulièrement chez des gens en parfaite santé physique et mentale.

Nous connaissons nous-même tellement de personnes parfaitement « normales » qui ne savent pas aimer, se faire aime, respecter, se faire respecter, apprendre, comprendre, évoluer, se remettre en question, et qui vivent des vies de merde (selon leurs dires). Bref, des personnes dont les personnes atteintes de trisomie 21 n’ont vraiment rien à envier, sans exagérer.

La pire chose que j’ai pu entendre de ma vie, venant de spécimen pas très intelligents mais répandus est « ça ne vaut pas le coup de vivre si on ne peut pas faire d’enfants »… Confier des décisions et des enfants à ce genre de personnes, ça fait peur non ? Cela montre, selon moi, pourquoi les personnes trisomiques sont si incomprises et indésirables : c’est parce que les gens transfèrent leurs propres désirs et visions du bonheur sur les autres. Ils n’imaginent pas que quelqu’un qui n’a pas ce qu’eux désirent, puisse être heureux.

Je ne pense que le fait que notre enfant soit « sain » génétiquement ou non, lui épargnera ou non les souffrances de la vie communes à tous. Tous ont le droit à une chance. Et, la majorité des personnes trisomiques se disent heureuses de vivre.

 

« On offrira bientôt aux parents le rêve d’un enfant configuré à la carte »

Si tu veux quelque chose pire que Black Mirror pour déprimer, tu peux essayer cet article qui reprendre les lignes d’un texte titré «Eugénisme 2.0» par le Dr Alexandre, dans Le Monde.

Le surpeuplement de la planète par des gens soi-disant évolués, découlant déjà d’une amélioration des naissances, se passe putain de mal ne me semble pas une réussite. Je reste donc sceptique à toute possibilité de nous faire nous reproduire de façon qualitative.

 

De notre côté

De notre côté, nous sommes des moutons noirs assumés, heureux et épanouis. Nous nous sommes prouvés que nous ne manquions pas de courage et que nous nous intéressions plus à la vraie essence des choses, qu’à leurs apparences. Mais surtout, les challenges ne nous font pas peur. Les challenges, on en mange au petit-déj depuis un bout de temps, en se disant quand même qu’on aimerait bien se reposer, mais au final, c’est devenu notre façon de vivre. Et la récompense à toujours été énorme.

Honnêtement… vu les spécimens de gens malsains, manipulateurs, au QI émotionnel inexistant qui foirent leur vie et ont voulu foirer la mienne, ce challenge-là ne me fait pas peur.

Nous avons décidé de fonder une famille pour multiplier notre amour, et certainement pas parce que nous fantasmions le fait d’avoir une famille comme ceci ou comme cela. Avoir un enfant trisomique n’ébrèche que les visions plutôt narcissiques dans lesquelles nous avons pu nous égarer quelques instants, et cela nous rappelle justement à quel point ça ne valait rien. À quel point nous ne sommes pas comme ça.

Nous savons que les personnes atteintes de trisomie 21 ont une vision du monde qui leur appartient bien plus que la plupart des personnes, et cela nous fait un point commun avec eux. Nous voyons cet enfant potentiel comme une lumière dans un triste monde de clones abrutis par leurs désirs et frustrations, nous le voyons comme un véritable cadeau.

Avoir un enfant trisomique prend plus de temps ? Je comptais en consacrer autant à notre enfant non-trisomique.

 

Ça, c’était pour la façon ça nous affecterait nous. Mais qu’en est-il de lui ?

C’est la question qui nous travaille le plus. De notre côté, tout challenge est gérable, cela ne veut pas dire que pour lui, cela le sera. Il faut prendre beaucoup d’informations, comme par exemple, savoir que 50% des personnes trisomiques vont avoir une malformation du cœur ou des intestins qui nécessitera une opération. Ce genre d’infos-là. Mais, ça reste « technique ».

Nous, ce qui nous inquiète, c’est la Liberté de notre enfant. Nous ne sommes pas le genre de personnes qui veulent des enfants pour vieillir entourés et accompagnés. Nous pensons que bien élever des enfants, c’est leur apprendre à ne plus avoir besoin de nous, de considérer la relation avec eux comme un privilège, et surtout de leur offrir / transmettre ce que nous pensons être le plus beau cadeau de la vie, la Liberté, que nous avons nous-même prise et croquer à pleines dents pour devenir, je vous l’assure, les gens parmi les plus heureux et reconnaissants du monde. C’est ce que nous souhaitons le plus au monde pour nos futurs enfants, et nous avons peur que cette liberté et indépendance ne soit pas possible pour un enfant trisomique. De devoir lui dire qu’il ne peut pas faire le tour du monde en bateau seul, sachant que son degré de trisomie ne le lui permet pas. Ce n’est qu’un exemple.

C’est la seule chose qui nous inquiète vraiment, car nous trouvons que c’est la plus belle chose à transmettre dans le fait de donner la vie. Mais, l’univers et la vie regorgeant de mystères, nous avons peut-être d’autres vérités à découvrir. Pour répondre à cette question, pour aller plus loin dans notre réflexion du moins, nous aurons besoin de discuter avec d’autres parents, s’il s’avère que notre enfant est confirmé trisomique 21.

 

Conclusion : on attend le résultat paisiblement

Dans l’heure qui a suivi ce RDV, nous en avons discuté, non sans difficulté, toujours par peur de trop chambouler l’autre. Puis nous nous sommes rendu compte que nous étions sur la même longueur d’onde et cela a été un soulagement. Nous avons passé une belle journée ensoleillée, pleine d’amour, à travailler depuis la maison, avec nos deux adorables chats, en étant impatient de rencontrer notre Little One, quelque il soit.

La Trisomie n’est pas la différence la plus importante avec laquelle un enfant peut naître. C’en est simplement une qui dépistée. Certaines « anomalies » ont tout autant de chance d’apparaître par surprise, sans être détectée. Vouloir un enfant nous force donc à une question obligatoire dont la réponse doit forcément être oui si on est prêt à aimer : suis-je prêt à changer de vie au-delà de ma zone de confort pour cet enfant ?  À la base, enfant « normal » ou non, la réponse doit être oui.

Sincèrement, avorter d’un enfant trisomique déjà gros comme une orange, qui suce son pouce, et avec qui je cohabite déjà avec amour depuis 4 mois, parce qu’il va soi-disant gâcher le tableau parfait de notre famille aux beaux enfants normaux à boucles blondes et yeux bleus, non merci, on vaut tous tellement plus que ça !

Nous pensons qu’un monde sans ce genre de différences est un monde perdu.


PS : j’espère que les parents d’enfants atteints de trisomie 21 qui liront cet article comprendront avec bienveillance ma démarche et ma réflexion, et excuseront mon ignorance, s’il y a forcément liée à l’inexpérience. Si d’ailleurs vous souhaitez ajouter des informations ou votre témoignage, n’hésitez pas à laisser un commentaire

EDIT : une dizaine de jours après, nous recevions l’appel tant attendu : nous étions contents d’être fixés, notre enfant n’est pas trisomique. « Vous devez être soulagée » me dit la voix au téléphone, « pas spécialement, répondis-je, nous étions prêts ».

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